9月14日，"神经肌肉疾病协会"官方网站发出《关于瓷娃娃罕见病关爱中心借冰桶挑战违规募集资金的公开信》，落款为"宋庆龄基金会王甲关爱渐冻人基金"、MDACHINA渐冻人协会等四家机构。
"公开信"援引《中华人民共和国基金会管理条例》、《关于规范基金会行为的若干规定(试行)》、《中华人民共和国公益事业捐赠法》、《民办非企业单位登记管理暂行条例》等法规条款，抨击"瓷娃娃"违背法律公开募款，业务范围越界，原文"建议民政主管部门应该依法给予严惩"。
近两三年来，引发社会讨论的质疑公益事件时有发生，对行业规范发展助益良多。与以往由媒体或社会人士向公益机构发出的质疑不同的是，发生在同业之间的质疑，这可能是第一次。由于援引大量公益慈善行业法律条文，这次质疑或可称之为"专业质疑"。那么，这次针对"瓷娃娃"的猛烈抨击是否真如公开信般"专业"呢，笔者无意揣测质疑者的动机，我们不妨剖析公开信所质疑的问题。
质疑方首先指向"瓷娃娃"作为民办非企业单位不具有"公募资格"并涉嫌向公众隐瞒事实。公开信原文指出，"民办非企业是以非营利经营活动来开展社会服务，法律上不允许公开对外募集善款，所以瓷娃娃‘借壳'中国社会福利基金会来收取善款，并向中国社会福利基金会支付管理费用。而这一切，瓷娃娃在‘劝募文书'中并未对社会公众交代，形成了以‘瓷娃娃'非法对外募集善款的违法‘事实'，民政主管部门应依法给予处置"。
事实是，在新浪微公益"为罕见病、‘冻'起来"项目页面http://gongyi.weibo.com/r/215182，"瓷娃娃"公开表述"2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会(作者注：全国性公募基金会)下，设立全国性罕见病公募基金'瓷娃娃罕见病关爱基金'"。换个角度说，如果不被具有公募资格的基金会"认领"，新浪微公益也是不会将公募项目推出的。显然，公开信就瓷娃娃不具有公募资格的质疑实乃无中生有，这对业外公众或许具有一定的欺骗性，但作为"专业质疑"而言实在是上不得台面，以此呼吁民政部门依法处置更是搬弄是非，危言耸听。
"为罕见病、'冻'起来"公募项目的筹款平台"微公益"2012年初上线运行，是新浪微博核心产品之一，两年多以来，运行良好。微公益以技术的创新推动了僵化的公募制度在执行层面的创新。凡微博认证用户，都有资格发起求助项目，经核实团核实并经具有公募资格的签约基金会认领，即可面向公众募款。微公益的产品设计打通了求助者、捐赠人、民间公益机构(牵头人)和公募基金会之间的制度障碍，让数以万计的人在绝望中看到希望。通过可靠的技术，制度化管理，将基金会公募资格分享于救死扶伤的民间组织乃至社会爱心人士，已经成为公益慈善行业发展的潮流。2014年4月，南都基金会理事长徐永光先生在接受京华时报采访时指出，"基金会把事做好，要与草根组织共同发展，公募权共享将会是一个潮流，这是一个明智之选，对基金会的自身发展也有帮助。"公开信"对"瓷娃娃"公募资格言之凿凿的质疑，不仅缺乏对事实的认知，更公然背弃公益界几代人合力推动的公募资格分享格局，令人痛心。严格来说，这样一个遮蔽信息混淆视听的质疑，已经涉嫌假借法律之名欺骗公众。
"公开信"的第二点质疑是"事先没有详细活动及资金计划"，笔者看来，这是此次质疑最值得探讨的"专业问题"。如果可以帮质疑者换一个问题发问，我更愿意问，"为什么是瓷娃娃"?
"冰桶挑战"源于美国，通过互联网传入中国。8月18日，小米手机董事长雷军通过微博表示，他已经接受DST老板Yuri对他的挑战，并将于当天完成冰桶挑战。一加手机创始人刘作虎率先完成冰桶挑战，并自称中国互联网第一位完成此挑战的人，同时他点名奇虎360 CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀业务部总裁刘江峰参与该挑战。冰桶挑战通过微博"突如其来"，引发公众参与热潮。这时，新浪微博受到的挑战是，因冰桶挑战而带来的社会爱心捐赠如何接收，如何落地执行，但在如潮的冰桶下，允许他们思考的时间极其有限。新浪微公益两年多的积累在这个时候发挥了重大作用，在产品设计中，不仅具有便利的捐赠支付功能，同时要求项目执行方在项目实施的每一个阶段公开披露信息，回应捐赠人询问。那些积极披露信息，与捐赠人密切互动的公益项目发起方，在这一平台上具有更高的公信力，瓷娃娃便是这样的品牌公益机构之一。互联网公益对公益机构的其中一个要求是"快速反应"。在微公益页面我们可以看到，8月18日雷军接受挑战前一天的8月17日，瓷娃娃即发起公募项目，积极回应网友，这不仅体现了瓷娃娃的敏锐，更是一份行业担当。事实上，在微公益发起项目，对任何一个公益机构都是公平的，也包括联署"公开信"的四家机构。冰桶挑战带来的巨大工作量和舆论冲击对任何一个传统救助机构而言都是巨大的，对瓷娃娃而言，接还是不接，这仍然是它可以主动做出的选择。但最终瓷娃娃选择了发起公募项目，对接冰桶挑战的社会爱心。在突如其来的挑战浪潮面前，瓷娃娃是怎么做的呢?
8月26日，瓷娃娃发起人王奕鸥女士发出公开信，http://weibo.com/p/1001603746820336532317，公布了善款用途，并表示本次活动所筹善款将成立专项基金和相应的监督委员会，在基金会中心网披露善款使用过程。8月31日，召开"冰桶挑战"公益项目媒体见面会，公布了两周来工作进展详情、监督委员会名单、接收捐赠情况、善款使用方案并接受自由提问并设互动问答，回应问询。在9月3日最近一次公开披露的信息上，瓷娃娃表示将通过公开招标、评审、支持公益服务项目的方式，使用首期善款扶助渐冻人群体。在微公益页面公开发布招标信息，并呼吁为渐冻人服务的组织、团体积极申请。
互联网时代，社会共识是在互动中达成的。作为一个新生事物，冰桶挑战所带来的筹款额量级在事先并不可预判，因而所谓"事先没有详细活动及资金计划"只是一个伪命题。在捐款额不断地刷新，参与者热烈的意见反馈中，瓷娃娃通过积极吸纳社会参与的方式与社会互动，积极接受各种意见，并在业界监督之下形成行动共识，是符合互联网公益特质的作法，值得嘉许。
"公开信"援引世界卫生组织对罕见病的定义，认为我国450万渐冻症病人因为不符合0.065%的比例而不属于"罕见病"，进而质疑从事"罕见病"救助的"瓷娃娃"不具有救助渐冻病人的资格。其间引用大量数据和不具名的"专家观点"，试图从专业的边界上切分"领地"，认为瓷娃娃有越界之嫌。定义是抽象的，而病痛是残忍的。笔者并非医学界专业人士，仅从公益视角来看，无论是瓷娃娃还是质疑方的四家机构，都并非专业医疗机构，而是受托的公益机构，最终实施医疗方案的还是合法医院。那么，作为捐赠人，我所看重的是受托方是否在信息披露上尽责，是否在制度设置上合理，并不是你是否声称自己专业，更不会计较这个疾病的定义和人群中的比例，每一个病患的生命和活着的尊严都应该受到珍视。即便如质疑方所言，渐冻病不属于罕见病，那么因为冰桶挑战引发社会对更多种类罕见病的关注，形成合力，推动国家政策，难道不正是冰桶挑战的应有之义吗?实难理解质疑方的立场，到底是站在举步维艰的罕见病患者一边，还是站在麻木不仁的"专业"角落里。
在公开信中，质疑方措辞辛辣，以莫须有的"罪名"，多次提请民政部分处罚瓷娃娃甚至处罚提供公募资格的中国社会福利基金会，"递刀"之心血迹斑斑，意在置瓷娃娃于死地而后快。公益同仁，同室操戈，令人唏嘘。
我们正在见证，这个时代最大的悲哀不是强者的飞扬跋扈，而是弱者的互相倾轧，薅毛饮血。这个无理的所谓质疑淋漓地暴露着质疑者的尖刻，他们拿公益先辈们苦苦推动的公募基金会向草根分享公募权作为质疑的理由，逆社会事业发展潮流而不自知。他们在巧言令色博取眼球的时候，自以为站在了公义的神坛之上，而每一句费尽心机的言辞，却淋漓尽致地展现着魔鬼的面孔和蛇蝎心肠。
公益，应以公义为根本。我们不应该狭隘地同行相轻，也不应逼仄地同行相护。当我们进行社会倡导乃至质疑时，每一句话，都应有公意。无公义，何谈公益?
